“ขณะที่เรากำลังก้าวสู่ศตวรรษที่ 21 ความคาดหวังของมนุษย์เรา เกี่ยวกับคุณภาพชีวิต มักสูงกว่าแต่ก่อนเป็นอันมาก ความฝัน ความหวังต่างๆ ที่มีในตัวลูก… ในทารกเกิดใหม่ ก็ย่อมจะคาดหวังในสิ่งที่ดีที่สุด แต่เมื่อลูกที่เพิ่งเกิด และได้รับคำบอกจากแพทย์หรือพยาบาลว่า ลูกของเราเป็นกลุ่มอาการดาวน์ เชื่อว่าคุณพ่อคุณแม่ทุกคนจะต้องทุกข์ มีความเศร้าโศกที่คล้ายคลึงกัน ฉะนั้นเราจำเป็นต้องปรับเปลี่ยนความฝัน และความคาดหวังเสียใหม่” นี่เป็นตอนหนึ่งในหนังสือ ที่เขียนโดยแคลร์ ดี. แคนนิ่ง สตรีผู้หนึ่งที่มีลูกสาวเป็นเด็กกลุ่มอาการดาวน์ หรือ Down Syndrome ที่เกิดจากความผิดปกติของโครโมโซม ซึ่ง รศ.พญ.พรสวรรค์ วสันต์ หัวหน้าหน่วยเวชพันธุศาสตร์ ภาควิชากุมาร-เวชศาสตร์ คณะแพทยศาสตร์ ศิริราชพยาบาล ได้กล่าวว่า เป็นโรคพันธุกรรม ที่เกิดจากโครโมโซมผิดปกติ ที่พบได้บ่อยที่สุด หรือราว 1 ใน 1,000 คน ในทารกเกิดใหม่ และกลุ่มอาการดาวน์นี้ ก็เป็นสาเหตุที่ทำให้เกิดภาวะปัญญาอ่อนที่พบบ่อยที่สุด และสามารถเกิดได้ในคนทุกเพศ ทุกวัย ทุกชาติภาษา โดยสถิตินั้นในสหรัฐอเมริกา มีเด็กกลุ่มนี้เกิดใหม่ประมาณ 4,000 คนทุกปี ส่วนในไทยมีเด็กกลุ่มอาการดาวน์เกิดขึ้น ราวปีละประมาณ 1,000 คน

คงไม่มีพ่อแม่คนไหนที่ต้องการให้ลูกของตัวเองผิดปกติ แต่หากหลีกเลี่ยงไม่ได้แล้วจะทำอย่างไร ทิ้งลูกไว้ที่บ้านเพราะอาย และยอมรับไม่ได้ หรือทิ้งขว้างเขาไว้ตามโรงพยาบาล อย่างที่พ่อแม่หลายคนปฏิบัติกัน แต่สำหรับสามครอบครัว ที่หยิบยกขึ้นมาเป็นตัวอย่างนี้ แม้ลูกที่เกิดจะอยู่ในกลุ่มอาการดาวน์ แต่ก็ไม่มีคำว่าไม่ต้องการ ทุกคนยังพร้อมที่จะทำ และช่วยเหลือลูกๆ เสมอ

ดร.ไชยันต์ รัชชกูล อาจารย์จากภาควิชาประวัติศาสตร์ คณะมนุษยศาสตร์ มหาวิทยาลัยเชียงใหม่ อาจารย์และภรรยาเป็นคุณพ่อและคุณแม่ของลูกสาวสามใบเถา แต่ด้วยสาเหตุอะไรไม่บ่งชัด ลูกสาวคนแรก หรือน้องแจ้ว เกิดมาอยู่ในกลุ่มของอาการดาวน์ ดร.ไชยันต์ ได้เล่าถึงวันแรกว่า เพิ่งเข้าใจความ รู้สึกของคำว่าเข่าอ่อนจนเดินไม่ได้ก็ในวันนั้น ยอมรับว่าอยากจะโกรธตัวเอง โกรธโลก โกรธอะไรก็แล้วแต่รอบตัวเอง แต่หลังจากนั้นคงต้องบอกว่า ทัศนคติและความคิดของตัวเอง และคงจะเป็นของทุกคน ที่ในชีวิตย่อมมีปัญหาและมีวิกฤติในชีวิต เพียงแต่อาจจะเป็นปัญหาที่ไม่เหมือนกัน บางคนอาจประสบกับวิกฤติเกี่ยวกับอุบัติเหตุ ขโมยขึ้นบ้าน หรือวิกฤติอีกหลายอย่าง ช่วงแรกทุกคนอาจปฏิเสธไม่ยอมรับ แต่เราจะค่อยๆ ทำใจได้มากขึ้น และเปลี่ยนทัศนคติของตัวเองไปในทางบวก เช่นเดียวกับตัวเองที่เมื่อยอมรับ ก็พยายามหาหนังสือและข้อมูล ในการดูแลเด็กอาการดาวน์มาอ่าน แต่เมื่อ 11 ปีที่แล้ว ต้องยอมรับว่าเรามีสิ่งตีพิมพ์เกี่ยวกับเรื่องนี้น้อย และล้าสมัยมาก จึงพยายามเสาะหาหนังสือด้านนี้มาเพิ่มเติม ไม่ว่าจะเป็นการขอให้เพื่อนจากสหรัฐอเมริกา ส่งหนังสือมาให้อ่าน ซึ่งช่วงแรกการดูแล ก็ไม่ได้หนักไปกว่าการเลี้ยงดูเด็กทั่วๆ ไป เขาไม่กวนและไม่ได้ต้องการอะไรมากไปกว่าเด็กคนอื่น ซึ่งส่วนหนึ่งคงต้องบอกว่า เราสามีภรรยาไม่เคยมีทัศนคติในทางลบในเรื่องนี้ แต่เป็นไปในทางบวก

น้องแจ้วไม่เคยรับอะไรด้อยไปกว่าน้องสาวทั้งสองคน และน้องสาวเขาอีกสองคน ก็ไม่เคยลืมพี่แจ้ว เวลาซื้อขนมก็ซื้อเผื่อ เพราะเราไม่เคยทำให้เขารู้สึกว่าเขาทั้งสามคนแตกต่างกัน เราจะปฏิบัติกับแจ้ว เหมือนที่ปฏิบัติกับน้องสาว เพื่อไม่ให้เกิดความแตกต่างระหว่างลูกทั้งสามคน และตนก็ไม่เคยเก็บแจ้วไว้ที่บ้าน ไม่ว่าจะไปไหนเราทั้งห้าคนจะไปด้วยกัน และทำทุกอย่างในสิ่งที่ทุกคนต้องการ ในขอบเขตที่ถูกต้องและสมควร สิ่งต่างๆ เหล่านี้ ตนคงบอกตายตัวไม่ได้ว่าเราคิดอย่างไร หรือปฏิบัติอย่างไร แต่บอกได้ว่าเป็นเรื่องของทัศนคติ ศีลธรรม และความเชื่อของแต่ละคน นอกจากนั้น ตนยังอยากจะสนับสนุนให้ผู้ปกครองของเด็กดาวน์ มีคู่มือง่ายๆ เพื่อฝึกและช่วยเหลือเด็กๆ รวมทั้งหน่วยกระตุ้นพัฒนาการเด็ก ที่แม้แต่ในเมืองหลวง หรือกรุงเทพฯ ยังมีเพียงบางจุดเท่านั้น ส่วนในต่างจังหวัดแทบไม่ต้องพูดถึง ดังนั้น คู่มือและการอบรมผู้ปกครอง ในการกระตุ้นพัฒนาการด้วยภาษาง่ายๆ เพื่อให้ผู้ปกครองกลับไปดูแลเด็กของตัวเองในครอบครัวได้ ให้เขาพึ่งพาตัวเองได้ เป็นสิ่งที่จำเป็นที่ภาครัฐต้องเข้ามาช่วยเหลือ มากกว่าที่จะไปทำอะไรที่ห่างไกลเกินไป

นางสมใจ ช่างผัส คุณแม่ลูกสาม และลูกคนท้ายสุดหรือน้องบาส อยู่ในกลุ่มอาการดาวน์ คุณแม่น้องบาสเล่าว่า เธอตั้งครรภ์เมื่ออายุ 36 ปี มีแพทย์แนะว่าอายุมากไป แต่ถ้าทั้งสองฝ่ายไม่เคยมีกรรมพันธุ์เป็นดาวน์ซินโดรม ก็ไม่จำเป็นต้องตรวจน้ำคร่ำ เพราะอันตราย หลังคลอดลูกชายน้ำหนักประมาณ 2,720 กรัม แต่ทางโรงพยาบาลไม่นำลูกมาให้นม บอกเพียงว่าแล้วหมอจะมาคุยเอง ซึ่งจากนั้นแพทย์ได้บอกว่า ลูกอยู่ในกลุ่มเด็กอาการดาวน์ ที่ขณะนั้นคำนี้เป็นคำใหม่ที่เราสามีภรรยาไม่เข้าใจจนหมอบอกว่า ลูกอยู่ในกลุ่มของเด็กปัญญาอ่อน ทำให้เราทั้งคู่ตกใจและร้องไห้ แบบไม่ทราบว่าจะทำอย่างไรดี จนกระทั่งพาลูกกลับบ้าน คิดไว้ว่าจะไม่บอกให้เพื่อนบ้าน หรือใครทราบเลยว่าลูกมีปัญหา กระทั่งเข้าเป็นสมาชิก ของผู้ปกครองเด็กกลุ่มอาการดาวน์ ได้ฟังคุณพ่อของเด็กคนหนึ่งที่บอกว่า เราไม่ควรอายที่มีลูกเช่นนี้ และหากวันนี้เราไม่ยอมรับลูก วันข้างหน้าเราก็คงไม่ยอมรับเขา จากนั้นเมื่อกลับบ้านก็บอกเพื่อน บ้านเลยว่าเราโชคร้ายที่ลูกมีปัญหา แทนที่พวกเขาจะซ้ำเติมกลับคอยช่วยเหลือ และปลอบใจ ซึ่งตนอยากจะฝากถึงพ่อแม่ที่มีลูกอยู่ในกลุ่มนี้ว่า อย่าอาย ปรึกษาแพทย์ผู้รู้ แม้จะเป็นปัญหาใหม่ในชีวิตแต่เราต้องทำใจ อย่าปล่อยปละละเลยลูก หรือเก็บเขาไว้แต่ในบ้าน ไม่เช่นนั้นเขาจะไม่มีโอกาสได้รู้อะไร และยังจะกลายเป็นปัญหาให้ทั้งกับครอบครัว และเป็นภาระของสังคม

น้องบาสอาจจะพัฒนาการช้าไปกว่าเด็กปกติ ดังนั้น เราอย่าปล่อยเวลาไปในการลงโทษตัวเอง แต่ต้องหันมาเอาใจใส่ ไม่ทอดทิ้ง เขาจะกลายเป็นคนที่มีคุณภาพ สามารถช่วยเหลือพ่อแม่ พี่น้องและตัวเขาเองได้ และวันใดที่เขาพัฒนาการก้าวหน้า สิ่งเหล่านี้จะสร้างรอยยิ้ม และกำลังใจให้พ่อแม่ วันนี้ พูดได้เต็มปากว่า เราลืมไปแล้วว่าวันแรกที่ได้รับข่าวเรารู้สึกอย่างไร เพราะวันนี้เราเห็น และพอใจในสิ่งที่ลูกของเราเป็น และมั่นใจว่าอนาคตเขา จะช่วยเหลือตัวเองได้และไม่เป็นภาระให้สังคม

และครอบครัวท้ายสุด นางฉวีวรรณ ศรีสงกรานต์ คุณแม่วัย 29 ปี ของน้องแตงกวา เล่าว่า จากความรู้ที่เคยมีว่า หากตั้งครรภ์อายุมาก หรือมีกรรมพันธุ์ จึงจะมีลูกอาการดาวน์พับไป เมื่อเธอคลอดลูกสาวทั้งที่อายุยังไม่ถึง 30 ปี ยอมรับว่าการตั้งความหวังอย่างสูงสุด สำหรับลูกคนแรกพังทลาย แต่ไม่นาน ความรัก ความสงสาร ความรับผิดชอบ และความที่เขาเป็นลูกของเรา ทำให้เราหันมาดูแลเอาใจใส่ ทิ้งความเสียใจ ความผิดหวังและการคิดมากไปหลังลูกอายุได้ 3 เดือน ประกอบกับกำลังใจจาก สามีทำให้เราทั้งคู่ ไม่รู้สึกถึงความแตกต่างของลูกกับเด็กคนอื่น ตนได้รับคำแนะนำจาก รศ.พญ.พรสวรรค์ ว่า ในต่างประเทศในการชุมนุมของผู้ที่เป็นดาวน์ซินโดรม มีดาราภาพยนตร์ มีคนที่พูดได้ถึง 3 ภาษา เป็นเจ้าของธุรกิจและอื่นๆ อีกมากเป็นกำลังใจ ให้ตนใส่ใจและพร้อมจะช่วยลูก แม้เขาจะช้าแต่เราต้องช่วยสอน ให้เขาคุ้นที่จะใช้มือขีดเขียน สอนให้พูด สอนเดินและสิ่งต่างๆ ที่จะช่วยพัฒนาการเขา สอนซ้ำๆ เพื่อให้ลูกเรียนรู้ อย่าเสียกำลังใจ แต่เราต้องสร้างกำลังใจเพื่อลูก ไม่ทิ้งขว้าง ไม่เช่นนั้นเขาจะกลายเป็นภาระของสังคมในอนาคต ดังนั้น ตนจะไม่อายหรือกลัวสายตาคนอื่นที่มองลูกเวลาพาเขาไปข้างนอก อย่ารำคาญหรือทอดทิ้งเขา ให้เขามีกิจกรรม และมีประสบการณ์ในเรื่องต่างๆ ทั้งในและนอกบ้าน สิ่งต่างๆ เหล่านี้จะช่วยลูกของเรา ประกอบกับรัฐควรให้ความรู้แก่คนที่กำลังจะเป็นแม่ เพื่อให้เขารู้ที่จะป้องกันและแก้ไขปัญหา ที่อาจจะเกิดขึ้นได้กับทุกคน.